Как глава фонда «Дети-бабочки» выстроила систему помощи людям с редким заболеванием и почему он закроется
Фонд «Дети-бабочки» — благотворительная организация, помогающая детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями кожи. За 15 лет он прошёл путь от адресной помощи до изменений в сфере здравоохранения: обучения врачей, внедрения стандартов лечения и выстраивания устойчивой поддержки пациентов и их семей. Мы поговорили с основательницей фонда Алёной Куратовой о том, чего удалось добиться за годы работы и почему помощь не должна сводиться только к реакции на боль.
Фонд «Дети-бабочки» появился в 2011 году. Его создание стало ответом на трагическую историю маленького Антона, который родился с редким генетическим заболеванием кожи — буллёзным эпидермолизом. Мальчика оставили в роддоме, потому что на многих участках его тела не было кожи, а врачи почти не знали, как помочь детям с таким диагнозом.
Алёна Куратова, увидевшая историю Антона в «Живом журнале», сразу включилась в помощь. Она собирала средства, привозила к ребёнку врачей, передавала питание и медикаменты, которые доставляли другие волонтёры. Вскоре к ней присоединились мамы других детей с редкими заболеваниями кожи — оказалось, что Антон был не один. Этот круг единомышленников и стал основой фонда. В год основания организация также стала частью международной ассоциации DEBRA International, поддерживающей образовательные и исследовательские проекты по редким заболеваниям кожи.
Сегодня «Дети-бабочки» оказывают системную помощь детям и взрослым с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом — редкими генетическими заболеваниями, которые делают кожу уязвимой к травмам и требуют постоянного ухода.
«Нам пришлось быть первопроходцами в изучении буллёзного эпидермолиза и разработке стандартов помощи пациентам с таким редким диагнозом. Поначалу наши доклады на научных конференциях воспринимались скептически, но через несколько лет мы буквально всколыхнули медицинское сообщество», — рассказала Алёна Куратова.
Изначально проект по выстраиванию системной помощи детям-«бабочкам» поддержал бизнесмен и меценат Алишер Усманов. В 2013 году фонд получил от него грант в размере миллиона долларов. Несмотря на давление и критику, Алёна Куратова приняла непопулярное, но стратегически верное решение: все средства направить не на адресную помощь отдельным детям, а на создание устойчивой системы поддержки.
«Это был колоссальный стресс: команда и попечители считали, что деньги нужно тратить на бинты и лекарства, но я была уверена, что только системный подход позволит изменить ситуацию в стране», — поделилась Алёна Куратова.
Часть средств фонда была направлена на обучение врачей и издание медицинской литературы по буллёзному эпидермолизу. В 2013 году фонд выпустил первые в России две книги по этой теме: справочник под редакцией австрийских учёных Дж.-Д. Файна и Х. Хинтнера и руководство по терапии Хедвига Вайса и Флориана Принца. В это же время сформировалась постоянная команда врачей, которая до сих пор составляет ядро организации.
С 2013 по 2019 год фонд организовал стажировки российских, узбекских и таджикских специалистов в Хорватии, Израиле, Австрии, Испании, Германии и Великобритании.
«Мы отправляли специалистов за границу, чтобы они научились лечению детей-„бабочек“. В дальнейшем это стало основой для организации системы помощи таким детям в России и СНГ», — отметила Алёна Куратова.
Для поиска пациентов по всей стране с марта по ноябрь 2013 года волонтёрами фонда было отправлено 2256 писем в 80 субъектов. Тогда диагноз «буллёзный эпидермолиз» был почти неизвестен даже среди врачей, но часть из них направляла в фонд информацию о больных, помогая формировать первую национальную сеть поддержки.
По словам Алёны Куратовой, самым сложным было «упаковать» проблему: принести регионам конкретные решения и взять на себя ответственность за их реализацию. Только так становится видно, что фонд готов реализовать проект вместе и внести конкретный вклад в решение проблемы.
«Я изучала законодательство, привлекала юристов и специалистов из системы, которые помогали адаптировать информацию. Я приходила к властям с фактурой и предложением, как решать проблему с пользой для всех участников — детей, родителей и государства. Такой подход позволял выстраивать долгосрочное сотрудничество с министерствами здравоохранения, соцзащиты и другими ведомствами и превращал фонд в надёжного партнёра для системных изменений», — пояснила Алёна Куратова.
Сегодня фонд «Дети-бабочки» воспринимается как инфраструктурная НКО, выстроившая устойчивую модель помощи людям с орфанными заболеваниями. Организация не ограничивается поддержкой пациентов, а формирует работающие механизмы системной заботы о детях и их родителях и взаимодействия с государством.
«Когда фонду исполнилось 10 лет, я вдруг осознала, что всё, что я загадывала и планировала в начале, сбылось. В этот момент стало понятно: если ты не ставишь себе новую большую цель, то начинаешь топтаться на месте. Тогда я увидела, что работа фонда влияет не только на конкретных детей, но на страну, систему здравоохранения, общество, качество жизни», — рассказала Алёна Куратова.
По её словам, именно тогда она приняла решение, что фонд будет закрыт на 20-летие. 2030 год — последний год работы фонда.
«Это осознанная стратегия. Я всегда знала, что фонд как проект не должен пережить меня. Но то, что мы сейчас выстраиваем — системные решения, изменения в законодательстве, практиках, — это переживёт меня точно. В благотворительном секторе принято бесконечно реагировать на боль. Моя же цель — решить проблемы, ради которых фонд был создан, и завершить работу. Это редкая логика для НКО, но именно она меняет мышление сектора», — пояснила своё решение Алёна Куратова.
Основательница фонда уверена, что роль лидера должна постоянно трансформироваться. Для него важно не выйти на пенсию там, где он всё начал. Нужно понимать, где энергия и опыт могут дать максимальный эффект.
«Сейчас я точно знаю: то, что мы создаём сегодня, будет работать и без меня. Система никогда не будет такой же бутиковой, как фонд. Невозможно оказывать помощь трём тысячам людей на том же уровне, что трём. Но, если ты этого не принимаешь, ты не сможешь строить систему. Всегда есть выбор между масштабом и индивидуальностью: что-то сохраняется, что-то неизбежно уходит», — считает Алёна Куратова.
В 2020 году команда фонда запустила образовательную онлайн-платформу Skill for Skin — академию по проблемам кожи. На платформе представлено 16 образовательных курсов для врачей и пациентов; разработка программ дополнительного профессионального образования стала возможной благодаря поддержке Благотворительного фонда Владимира Потанина. Обучение в Skill for Skin уже прошли более 2 500 медицинских специалистов. По итогам обучения слушатели получают сертификат государственного образца о повышении квалификации. За запуск и развитие образовательной платформы Skill for Skin Алёна Куратова была удостоена премии Forbes Woman Mercury Awards в 2021 году.
«Раньше наши врачи ездили по регионам, чтобы обучать специалистов на местах. В период пандемии это стало невозможно — и это подтолкнуло нас упаковать уникальные знания по проблемам генодерматозов в доступный цифровой продукт для врачей, среднего медицинского персонала и пациентов в России и странах СНГ», — рассказала Алёна Куратова.
«Дети-бабочки» также формирует рынок медицинских средств для ухода за ними. Созданный фондом «Регистр редких заболеваний» позволил быстро собрать и систематизировать данные о пациентах, нуждающихся в специализированных перевязочных материалах. Экспертиза сотрудников фонда совместно с производителями позволила разработать отечественные стерильные повязки «Рупитель», Hydrosafe и Upflow, которые заменили импортные материалы и оказались даже более эффективными. Все три изделия вошли в перечень закупок фонда «Круг добра», который был создан по указу президента России Владимира Путина.
«Когда мы начинали, никто не думал, что НКО может влиять на развитие отечественной медицинской индустрии. А мы сделали это: у наших пациентов появилась „вторая кожа” — и она российская. Импортозамещение — это не только про продукт. Это про независимость страны, про то, что мы больше не заложники глобального рынка», — отметила Алёна Куратова.
Сегодня фонд также активно участвует в исследованиях по генной терапии, цифровом анализе клинических данных и разработке новых стандартов ухода за пациентами с редкими генетическими диагнозами.
В 2022 году фонд запустил проект «Редкие женщины» — комплекс решений по специализированной психологической и социальной помощи мамам детей с редкими диагнозами. Сопровождение семьи специалистами, по мнению авторов проекта, даёт возможность вернуть их в социально-экономическую систему общества, реализоваться маме отдельно от ребёнка.
«Фокус исключительно на ребёнке перестал работать как система, когда я родила собственного ребёнка семь лет назад. Я стала задумываться: если я с няней уже жутко устаю, как тогда справляются мамы тяжёлых пациентов? В тот момент мама перестала существовать для меня только как родитель — я начала чувствовать её как женщину», — поделилась Алёна Куратова.
Основательница фонда рассказала, что сначала они оплачивали нянь для самых тяжёлых пациентов, чтобы мама могла восстановиться. Затем специалисты задумались: «Если женщина возвращается к жизни, что она делает дальше?»
«Мы начали выводить маму в свет и измерять влияние этих изменений на ребёнка. Оказалось, что чем больше родитель получает поддержки и жизненной силы, тем лучше клинические показатели ребёнка. На основе этих наблюдений был запущен проект, а позже проведено внутреннее исследование фонда», — добавила Алёна Куратова.
Фонд также развивает направление «Редкие женщины 3.0», включающее совместную реабилитацию матери и ребёнка, и планирует пилотные проекты в нескольких регионах страны.
В мае 2022 года Алёна Куратова инициировала совместный проект с фондом «Круг добра», направленный на развитие системы медицинских патронажей в регионах. В рамках проекта проводится дополнительное обучение врачей по генным дерматозам — «Региональная школа врача-дерматовенеролога», после которого специалисты участвуют в осмотрах орфанных пациентов и врачебных консилиумах.
«Мы получаем положительные отклики из регионов. Проект помогает врачам получить новые знания по ведению редких пациентов и повысить квалификацию. Это один из этапов построения системной помощи на местах мультидисциплинарной командой специалистов», — рассказала Алёна Куратова.
По её словам, некоммерческий сектор уже давно вышел за рамки добровольчества, энтузиазма — сейчас это высококвалифицированные специалисты.
«Аналитика и учёт поставили специалистов на ступеньку выше. Государству бывает непросто оцифровывать такое узкое направление, как редкие заболевания. НКО подсвечивают ту проблематику, которая нуждается во внимании и участии органов власти. Их специфика в том, что они глубже остальных погружены в специфику конкретных заболеваний», — пояснила основательница фонда.
Основательница фонда уверена, что, если крупные НКО уйдут, ничего катастрофического не произойдёт, потому что придут другие.
«Если фонд выстроил работу так, что без него всё рушится, значит, он работал неправильно. Наши дети и сегодня получают помощь в федеральных центрах, через региональные системы и государственные механизмы. Именно это и есть цель», — объяснила Алёна Куратова.
Алёна Куратова прошла путь от общественного деятеля до создателя и руководителя крупнейшего благотворительного фонда «Дети-бабочки», за которым закрепилась репутация лидера некоммерческого сектора России.
«Со временем я поняла, как накопленный и структурированный мною опыт может помочь в совершенствовании законодательства, регулирующего правоотношения в сфере организации медико-социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями», — рассказала Алёна Куратова.
Основательница фонда поделилась, что за всей этой работой стоит колоссальное количество сил, которые порой оказывались на исходе. Однако она никогда не останавливалась.
«Это было необходимо, чтобы понять и реализовать то, что мне дали. Знаете, есть такое понятие „колесо баланса“. Я считаю, что это полная иллюзия. У меня сейчас, если измерить, 90% — это работа, 10% — дом или дела. Но это осознанный выбор: в определённый момент ты понимаешь, где сейчас твой приоритет. На протяжении 15 лет я слышу, что благодаря нашей работе люди и семьи получают помощь. Это не только моя заслуга — я верующий человек и живу с пониманием, что я всего лишь проводник. Без Божьей милости, без здоровья, без людей рядом это было бы невозможно. У Господа нет рук, кроме наших. И именно это влияет на мой подход».
За годы работы фонда помощь детям с редкими генетическими заболеваниями перестала зависеть от одного человека или одной организации. Сегодня она встроена в государственную систему — через федеральные центры, региональные программы, обученных специалистов и устойчивые механизмы поддержки. Именно поэтому, по словам Куратовой, фонд и должен завершить свою работу в 2030 году.