«У вашего ребёнка расстройство аутистического спектра»: как принять диагноз и жить дальше

Дарья Яушева — клинический психолог и схема-терапевт. У её сына Арсения аутизм. Дарья на собственном опыте знает, каково услышать диагноз от врачей и насколько сложно понять, как помочь ребёнку. Её семья пережила много трудных ситуаций. И сейчас Дарья сама поддерживает родителей детей с расстройствами аутистического спектра (РАС): рассказывает об аутизме, подходах к терапии и способах справиться с эмоциональным выгоранием. В колонке для «Рамблера» Дарья делится рекомендациями, как помочь себе и своему ребёнку жить с РАС.

Что такое аутизм

РАС — это группа нарушений развития нервной системы. Они влияют на то, как люди воспринимают мир и общаются с другими. Особенности взрослых и детей с РАС могут проявляться по-разному: кому-то трудно взаимодействовать, другим — говорить и учиться. Аутизм есть примерно у 1% детей.

Симптомами РАС специалисты считают следующее поведение ребёнка:

• 8 месяцев — не реагирует на своё имя, избегает зрительного контакта;
• 12 месяцев — нетипично использует жесты, не показывает указательным пальцем, медленно накапливает словарный запас;
• 18 месяцев — не участвует в игре или ведёт себя во время игры отстранённо, не понимает речь или не вовлекается в диалог;
• 24 месяца — не повторяет за взрослым, не общается во время игры.

В возрасте около 12 месяцев достоверность диагноза — 50%. К 14 месяцам этот показатель вырастает до 80%, а к 16 месяцам — до 83%. Чаще всего диагноз ставят в 2-3 года, когда признаки РАС становятся более явными.

Как родителям принять диагноз

Сразу скажу, это длительный процесс. Трудно, но важно открыться тому, что пришло в жизнь, и перестать бороться с диагнозом как фактом. Вместо этого нужно начать искать способы справиться.

Вам может быть страшно, вы можете не верить, злиться, испытывать тревогу или обиду — это нормально. Как и любые переживания. Но продолжайте двигаться! Вы найдёте свой способ справляться и жить с диагнозом ребёнка. И он сможет.

Если вам хочется услышать второе мнение — идите за ним. Хотите перебрать различные способы терапии — сделайте это, и вы найдёте свой. Позже это даст вам возможность сказать: «Я пробовал всё возможное».

Помните: вы не сдаёте экзамен на идеального родителя. Не сравнивайте себя и своего ребёнка с другими. Здесь никто не конкурирует. Следите за изменениями своего сына или дочери — это поможет увидеть прогресс. Празднуйте каждый успех и не отчаивайтесь, если кажется, что нет изменений. Развитие идёт не всегда вверх, а с откатами, то есть скачками и волнами.

Как проект «Добрые крышечки» помогает детям и заботится о природе

Какой метод лечения аутизма выбрать

РАС относится к хроническим заболеваниям и полному излечению не поддаётся. Но современные методики развития и коррекции поведения позволяют ребёнку жить полноценной жизнью.

Сейчас к основным методам лечения относятся:

• АВА-терапия (от англ. applied behavior analysis — прикладной поведенческий анализ). Корректирует поведение и учит базовым навыкам самообслуживания через поощрение правильных действий (например, вкусной едой или похвалой). Можно применять с трёх лет.
• PECS (от англ. picture exchange communication system — система обмена изображениями). Развивает коммуникацию через карточки, на которых изображены предметы и действия. Ребёнка учат просить или говорить о чём-то, обмениваясь карточками с родителями. Используется с 2,5–3 лет при наличии элементарных социальных реакций.
• ТЕАССН (от англ. treatment and education for autistic and related communication handicapped children — лечение и обучение детей с аутизмом и другими нарушениями коммуникации). Основан на структурированном обучении: зонировании пространства для разных видов деятельности (рабочая зона, зона отдыха), наглядных расписаниях для планирования свободного времени и чёткой подаче заданий. Помогает детям лучше ориентироваться в деятельности и снижает тревожность. Можно применять с 2–3 лет.
• DIR (от англ. developmental individual differences relationship-based — индивидуальные различия в развитии, основанные на отношениях). Учитывает особенности ребёнка и строится на развитии взаимоотношений в семье. Включает подход floortime («время на полу»): родители вступают в игру с ребёнком и постепенно вовлекают его в совместное взаимодействие, способствуя эмоциональному и когнитивному развитию.
• Эмоционально-уровневый подход. Предполагает терапию через эмоциональный контакт с ребёнком. После того как ребёнок начал доверять, специалист помогает ему справиться с тревогой, страхом, агрессией или переходит к обучению. Во время занятий играет спокойная музыка, терапевт общается с мягкой интонацией. Работа строится на трёх этапах: контакт, активизация, формирование целенаправленного поведения.

Медикаменты назначают только тем детям, у которых случаются приступы немотивированной агрессии, повышенной тревожности, синдрома навязчивых движений, нарушений сна, истерик.

Когда лучше рассказать ребёнку о диагнозе

Рассказывать о диагнозе стоит, когда ребёнок начнёт замечать свои особенности или отличия от других детей. Обычно это возраст 6–8 лет, но лучше ориентироваться на психоэмоциональное состояние вашего сына или дочери.

Используйте простые и понятные слова и объяснения, чтобы ребёнок мог понять суть диагноза. Можно использовать видео, знакомить его с такими же детьми, приводить примеры жизни успешных людей с РАС.

Также подойдёт метод социальных историй — коротких рассказов о конкретных ситуациях из повседневной жизни, в которых можно увидеть, как себя вести и как реагировать на действия других людей.

Говорите о диагнозе спокойно и уверенно. Пусть ребёнок почувствует, что может задавать любые вопросы и получить ответы. Его отношение к ситуации во многом зависит от того, как к этому относится родитель. Если вы принимаете ребёнка, любите, уважаете и цените, видите в нём индивидуальность — он сможет перенять это отношение к себе.

По мере взросления ребёнка стоит постепенно раскрывать больше деталей, чтобы он научился принимать и понимать диагноз как часть своей уникальности.

При этом важно обучать его навыкам самозащиты, чтобы он мог отстаивать свои права, границы, интересы и потребности. Это значит, что ребёнка нужно научить говорить о диагнозе, особенностях и потребностях. И уточнить, когда и в какой ситуации это уместно или даже необходимо.

Как выбрать подходящее обучение

Я выступаю за инклюзию, но продуманную. РАС — это спектр разнообразных состояний и проявлений, поэтому тут многое зависит от ресурсов конкретного человека.

Кто-то может учиться со всеми с поддержкой тьютора, кому-то подойдёт домашнее образование или коррекционная школа. Многие родители проводят «уроки доброты»: рассказывают школьникам об особенностях людей с аутизмом и учат общаться с ними. Есть и те, кто сам обучает детей.

Для этого важно быть готовым первым идти навстречу, сглаживать углы. Нужно рассказывать учителям, сотрудникам школы и родителям других учеников о потребностях и возможностях ребёнка. Детям, которые общаются или находятся рядом с ребёнком с аутизмом, — объяснять, как себя вести с одноклассником.

Что делать при встрече с бестактным взрослым

Расскажите об особенностях ребёнка. Постарайтесь убедить, что он не представляет опасности: вы рядом и следите за происходящим.

Если человек не понимает, ведёт себя агрессивно, лучше уйти, обезопасить себя и ребёнка. К счастью, такие люди встречаются нечасто. Как правило, со многими взрослыми и детьми можно найти общий язык.

К сожалению, невозможно предусмотреть все случаи нетактичного поведения посторонних. Но можно и нужно обсуждать каждую такую ситуацию с ребёнком. Сказать, что это поведение прежде всего характеризует самого человека, что это может быть следствием недостатка знаний. Важно дать понять: неправ тот, кто был нетактичен. Это укрепляет самоценность человека с аутизмом, помогает ему поверить в себя и научиться отстаивать свои границы и интересы.

Очень важно поддержать ребёнка: показать, что вы не дадите его в обиду. Если сын или дочь любит прикосновения — обнять.

Чтобы подобные случаи не травмировали ребёнка, заранее учите его общаться с другими людьми: разбирайте разные сценарии, объясняйте, что и в каких обстоятельствах может быть воспринято не так окружающими. Начать делать это стоит как можно раньше: с постановки диагноза или при первых признаках задержки в развитии речи и социальных навыков. Как показывают исследования, раннее вмешательство, начиная с 2–3 лет, имеет наибольший положительный эффект.

Неприятных случаев будет меньше, если больше рассказывать взрослым и детям об аутизме и особенностях людей с РАС. Например, освещать тему в медиа и поддерживать активности благотворительных организаций. Чем больше людей перестанут опасаться аутичных детей и взрослых, тем легче им будет жить, учиться и работать.