Не умеют говорить, не могут ходить и не способны учиться: 9 мифов о людях с ДЦП
В России ДЦП встречается у 2–3 детей на 1000 новорождённых. Всего в мире около 18 млн человек с этим диагнозом. Хотя ДЦП — самое распространённое двигательное нарушение по миру, о нём всё ещё есть неверные представления. Излечим ли ДЦП, можно ли им заразиться и правда ли, что все люди с диагнозом не ходят и не умеют общаться — развенчиваем девять популярных мифов.
Миф № 1. ДЦП можно заразиться
Детский церебральный паралич (ДЦП) — это группа расстройств, связанных с нарушением развития головного мозга, которое проявляется в младенчестве или раннем детстве. Из-за изменений в развивающемся мозге нарушается способность человека контролировать движения, поддерживать равновесие и управлять телом.
В некоторых случаях ДЦП возникает, когда области мозга, участвующие в движении мышц, не развиваются должным образом в утробе матери. В других ситуациях повреждение вызвано травмой мозга, полученной до, во время или после рождения. В любом случае ДЦП — это не болезнь и им нельзя заразиться.
Миф № 2. Людям с ДЦП нельзя помочь
ДЦП — неизлечимое состояние. Но это не значит, что ничего нельзя изменить. Наоборот — чем раньше начать терапию, тем больше шансов у ребёнка развить навыки, научиться управлять телом, общаться и обучаться.
Каждый случай пациента с таким диагнозом уникален, поэтому помощь всегда индивидуальна. Вместе с врачами, педагогами и специалистами родители могут понять, какие именно трудности есть у ребёнка, и составить план поддержки. В него могут входить:
- физическая терапия — занятия и массаж, которые укрепляют мышцы и улучшают координацию;
- эрготерапия (трудотерапия) — освоение бытовых навыков: держать ложку, застёгивать пуговицы, писать;
- логопедия — если есть трудности с речью, логопед учит говорить понятнее или осваивать альтернативные способы общения (например, через планшет с озвучкой);
- хирургия — иногда помогает уменьшить мышечное напряжение или исправить деформации, чтобы человеку было легче двигаться;
- медикаменты — не лечат ДЦП, но могут облегчать спазмы и боль;
- дополнительные методы — арт-терапия, иппотерапия (занятия с лошадьми), плавание, музыка помогают ребёнку раскрыться, почувствовать тело и получить радость от движения и общения.
Миф № 3. Все люди с церебральным параличом не могут ходить
Формы ДЦП разные: от лёгких, когда нарушения почти незаметны, до тяжёлых, требующих постоянной поддержки. Способность ходить зависит от того, какая именно форма паралича у человека, какие мышцы затронуты и как проходит реабилитация. Действительно, у многих есть трудности с развитием крупной и мелкой моторики. Но есть и те, кто ходит без посторонней помощи. В некоторых случаях паралич влияет только на руки (одну или две). Люди с ДЦП могут также передвигаться с помощью трости, ходунков, ортезов или экзоскелетов.
Подбором специальных технических средств и развитием движений у людей с ДЦП занимаются врачи, реабилитологи, ортопеды, инструкторы лечебной физкультуры, специальные педагоги.
Миф № 4. Люди с ДЦП не умеют общаться
Около 50% детей с ДЦП имеют те или иные проблемы с речью — из-за того, что мышцы лица, языка или гортани плохо слушаются. Но это не значит, что человек не понимает, не хочет или не может общаться, — просто ему нужны другие способы. Например, он может говорить медленно, с акцентом или тихо — и окружающим стоит просто проявить терпение: не перебивать, не додумывать за него, а дать возможность договорить.
Если говорить трудно, на помощь приходят альтернативные способы коммуникации. Это могут быть карточки с картинками, жесты, планшеты с программами вроде LINKa — где человек выбирает слова или нажимает одну кнопку (даже подбородком), а программа озвучивает фразу за него.
Миф № 5. У детей с ДЦП всегда есть проблемы с интеллектом
ДЦП — это группа расстройств, влияющих на способность человека двигаться и поддерживать равновесие. Чаще всего повреждаются области мозга, контролирующие движение. Повреждение иногда затрагивает другие области — отвечающие за мышление и обучение. Однако проблемы с мышлением возникают из-за дополнительного повреждения мозга, а не самого ДЦП. Это различие имеет большое значение: два ребёнка с ДЦП могут двигаться одинаково, но думать совершенно по-разному.
У 60% детей с ДЦП нормальный уровень IQ. Они мыслят, анализируют, запоминают, фантазируют, учатся в обычных школах и поступают в вузы. Да, у другой половины могут быть трудности — от лёгких задержек в обучении до более серьёзных нарушений. Но даже если ребёнок не говорит или не ходит — это совсем не значит, что у него проблемы с интеллектом. Он просто не может говорить или писать обычным способом. Тут на помощь приходят альтернативные способы коммуникации, о которых мы говорили выше.
Миф № 6. Люди с ДЦП не могут быть самостоятельными
По способности передвигаться и развитию крупной моторики (движениям рук, ног, тела за счёт работы крупных мышц) диагноз делят на пять уровней. И только тем, у кого уровень 4 или 5, требуется частичная или постоянная помощь других — их около 30% среди людей с ДЦП.
Большинство же вполне способны жить самостоятельно, особенно если с детства проходили реабилитацию и учились справляться с бытовыми задачами. Многие люди с ДЦП учатся в вузах, работают, ведут блоги, создают семьи и путешествуют. Среди них, например, — программист Иван Бакаидов, вошедший в список Forbes «30 до 30», стендап-комик Сергей Кутергин, бизнес-тренер Аркадий Цукер, основавший собственную компанию в 17 лет.
Некоторым людям с ДЦП нужны вспомогательные средства: коляска, планшет для общения, специальные ручки (например, с утолщённым корпусом или грузиком — чтобы было легче писать) или адаптивные кнопки (на них можно нажимать не только пальцем, но и подбородком или локтём). Но это не делает человека «зависимым» — просто его самостоятельность выглядит по-другому.
Главное препятствие на пути к самостоятельности — не сам диагноз, а среда: отсутствие пандусов, лифтов, доступных туалетов, непонимание со стороны работодателей и учителей. Без этих барьеров человек с ДЦП может больше.
Миф № 7. Дети с ДЦП не могут учиться в общеобразовательных учреждениях
В России постепенно развивается инклюзивное образование: школы адаптируют пространство (пандусы, лифты, туалеты), нанимают тьюторов — специальных помощников, которые сопровождают ребёнка в течение дня, помогают ученику с перемещением между классами, организуют учебный процесс под его особенности. В таких школах дети с ДЦП сдают экзамены, участвуют в проектах, посещают экскурсии и дружат со сверстниками.
Но, конечно, есть и сложности — и они связаны не только с самим ребёнком, но и с системой. Чтобы учиться в обычной школе, нужно, чтобы совпали несколько условий:
- достаточный уровень здоровья и интеллекта, минимальная агрессивность ребёнка;
- разрешение врача на посещение учебного заведения;
- инфраструктура школы, адаптированная для учеников с диагнозом;
- наличие квалифицированных педагогов в области дефектологии.
Часто именно из-за отсутствия этих условий детей переводят на домашнее обучение. Есть и страх перед непринятием: насмешки, изоляция, непонимание со стороны одноклассников.
Но это не повод отказываться от инклюзии — это повод её развивать. Потому что ребёнок с ДЦП имеет право не только на знания, но и на дружбу, школьные праздники, обычную жизнь — вместе со всеми.
Миф № 8. Все люди с ДЦП агрессивны и опасны
ДЦП — это двигательное нарушение, а не психическое или поведенческое расстройство. Люди с ДЦП социальны, чувствительны, нуждаются в общении и понимании. Действительно, у некоторых пациентов с этим диагнозом могут быть поведенческие проблемы. Но доля таких людей — всего 25% среди всех пациентов с ДЦП. В группу наибольшего риска входят люди с этим диагнозом, страдающие эпилепсией, интеллектуальными нарушениями и испытывающие сильную боль.
Поведенческие проблемы могут проявляться как:
- раздражительность, вспышки гнева (например, крик, бросание предметов);
- упрямство, отказ от общения (как защитная реакция);
- пассивная агрессия (например, игнорирование просьб, «закрытие» в себе);
- импульсивные реакции (если есть сопутствующие неврологические особенности — например, СДВГ или эпилепсия).
Если такие реакции происходят систематически, специалисты рекомендуют обращаться к психологу или поведенческому терапевту.
Миф № 9. У человека с ДЦП не может быть здоровых детей
В настоящее время нет научных доказательств того, что люди с церебральным параличом не могут иметь детей. Это состояние не влияет на способность забеременеть или зачать ребёнка. При этом ни женщины, ни мужчины не могут передать ДЦП своим детям, поскольку это не наследственное заболевание. В мире есть примеры людей с таким диагнозом, которые родили здоровых детей.
Если женщина с ДЦП планирует стать мамой, ей потребуется дополнительное наблюдение в период беременности. А также есть риск, что непроизвольные мышечные спазмы пациентки могут усилиться настолько, что естественные роды станут невозможными. В этом случае может потребоваться кесарево сечение.
ДЦП — не приговор. Это особенность, с которой живёт человек, — причём он может делать это ярко и вдохновляюще. В наших силах — сделать мир удобным, открытым и доброжелательным для всех. Хотите помочь прямо сейчас? Поддержите фонды, которые развивают инклюзивную инфраструктуру, обучают помогающих специалистов и оплачивают их работу, модернизируют реабилитационные центры, открывают в обычных школах классы, где дети с ДЦП учатся вместе со сверстниками. Помочь можно через платформу СберВместе — быстро и с гарантией, что средства пойдут по назначению.